Synstap er ingen dødsdom.

Det er Oslo, september 2000. En ung mann har akkurat kommet av scenen på Konserthuset. På scenen sto han sammen med Tande P foran snaut 1000 mennesker, og var med på opptakene av Norges Blindeforbunds markering av 100 år med blindesaksarbeid i Norge. Den unge mannen var blitt intervjuet av Tande P, og han hadde nøkternt sagt at han regnet med å bli blind i løpet av de neste 4-5 årene. Han skulle få rett i det. Sendingen skulle sendes dagen etter, og det skulle vise seg at omlag 800 000 mennesker så showet. Etter å ha bidratt med sitt på scenen ble han kort etter intervjuet av Norges Blindeforbunds medlemsavis. Den da unge mannen var meg. 13 år etter er det fortsatt uklart om det var adrenelinet som gjorde meg offensiv og litt eplekjekk. Jeg hadde nettopp stått på en scene og fortalt at jeg så dårlig, og at jeg kom til å bli blind. For veldig mange ville dette komme som et sjokk. Mitt synstap hadde jeg nemlig forsøkt å skjule i nærmere 10 år. Eller var det mangel på innsikt i hva som ventet av utfordringer i årene som skulle komme som gjorde meg selvsikker? Med bestemt stemme, og ståltro på mine egne ord fortalte jeg intervjueren at det å miste synet på ingen måte var en dødsdom. Livet både kunne, og skulle, leves så fullt som mulig selv om synet forsvant. Det er slik jeg husker situasjonen. I en alder av 22 år sto jeg i mørk dress, kortklippet hår og med tv-sminket ansikt, og fortalte omverden at livet ikke var over selv om jeg kom til å bli blind. På det tidspunktet hadde jeg allerede opparbeidet meg litt kunnskap om mulighetene til å leve et liv som blind. Jeg hadde i et snaut år vært ansatt ved Norges Blindeforbunds rehabiliteringsavdeling, og der hadde jeg truffet mange voksne mennesker med full jobb og familie. Ikke bare hadde de de ytre markørene på et normalt liv, men de satte også ord på glede over livet. Min tanke ble fort at dersom andre klarte det, så kunne jeg ikke forstå at ikke også jeg skulle få til et aktivt liv med meningsfyllt innhold. Kanskje var det den bestemtheten som kom til overflatn når jeg ble intervjuet? 13 år etter mener jeg det samme som jeg gjorde da. Livet kan leves med glede selv om jeg nå er blind.Samtidig har disse årene også gitt meg mange erfaringer, opplevelser og ny kunnskap som nyanserer bildet jeg malte den gang. Synstap er ikke en dødsdom i den forstand at jeg dør av det. Synstap kan derimot være en dødsdom for det livet jeg ønsket å leve. En dødsdom for den jeg ønsket å være. Livet uten syn kan bety døden for alt du trodde du var, og alt som var verdifullt for deg.Sterkt redusert syn, eller blindhet, kan oppleves som døden for de drømmene og forhåpningene vi har for våre barn dersom det er de som mister synet. Så vidt jeg vet er det ingen som dør som en direkte følge av at de mister synet. Ulykker kan skje som en konsekvens av at man ikke ser, og det kan være sykdommer som fører til død og hvor synstap er en del av sykdomsbildet.Altså dør vi ikke av å miste synet helt eller delvis. I noen år nå har jeg vært ansatt i Helsedirektoratets avdeling for rehabilitering og sjeldne tilstander. Det har utvidet horisonten min på veldig mange områder. Et av disse områdene er bredden i hva som kan skje med oss. Sykdommer, skader og medfødte tilstander rammer veldig mange mennesker hvert år. Det skaper både store og små utfordringer for den som blir berørt, enten det er deg selv eller noen du kjenner. Jeg tenker stadig at sammenlignet med mange av disse diagnosene er jeg heldig som kun har mistet synet. Det er relativt konkret og håndterlig. Det er praktiske utfordringer og tidvis følelsesmessige opp og nedturer.Likevel vil jeg ikke si at jeg opplever lidelse, og det er helt klart ingen fysisk smerter som følger med synstapet. Det vil si, jeg smeller stadig inn i ting, men det lever jeg greit med. Andre tilstander, skader og sykdommer medfører død, eller påfører så store lidelser at jeg uten å blunke kan forstå at døden kan virke som et ønsket alternativ. Synstap medfører altså ikke fysisk død. Det dreper deg ikke og de færreste opplever store smerter og somatiske lidelser. men det kan likevel sies å ta livet av noen sider ved deg. Avhengig av når, hvordan og hvor raskt synstapet inntreffer vil det påvirke deg. Det vil innvirke på din personlighet, dine veivalg i livet og hvordan du forholder deg til verden rundt deg. «Fordi jeg ikke kan se, er jeg annerledes». Dette er sannheter som er reell i ulik grad for forskjellige mennesker, men jeg vil påstå at det stemmer for veldig mange. Et kraftig synstap vil endre de fleste. Den du var før synstapet, kan sies å dø. På noen områder kan du ikke lenger være den samme. Mulighetene som lå der mens du så er ikke lenger til stede. Egenskaper og ferdigheter som er med på å definere deg som menneske er endret, og dermed kan det oppleves som den du engang var nå er borte. Det er enkelt å se for seg at en praktisk anlagt mann som arbeidet som håndverker mister mye av seg selv dersom synet forsvinner. Kontrasten blir stor i spennet mellom å bygge et hus, og ikke lenger kunne lage sin egen mat eller finne veien til toalettet. Det kan høres ekstremt ut, men i en fase kan det være en virkelighet for mange. Andelen personer som mister syn grunnet diabetes øker, og mange av disse menneskene mister synet relativt raskt. I slike tilfeller kan forskjellen på den man var, og den man ble virke utrolig stor. For menneskene rundt en mann eller kvinne som blir blind eller sterkt svaksynt, kan opplevelsen av det som skjer være svært brutal og fortvilende.Sympatien for den som mister synet er stor, og sorgen over det som nå muligens forsvinner kan føles som kraftig og overveldende. Hvem er hun nå som hun ikke lenger ser? Hvordan skal hun klare seg uten å se? Hvordan skal livet vårt bli nå som han ikke lenger kan gjøre det han gjorde før?Den selvstendige er nå hjelpetrengende i forhold til både store og små oppgaver. Mannen hun giftet seg med er ikke lenger den samme. Virkelighetsbildet er endret, og den nye hverdagen kan sies å ha tatt livet av verden slik de kjente den. Sjokket er ofte stort for foreldre som får et synshemmet barn. Enten ved fødsel eller ved at barnet har en progredierende diagnose som fører til sterkt synstap og/eller blindeht.Som pappa kjenner jeg selv på uroen for at noe skal skje med barna mine. Det var mange tanker før vi bestemte oss for å få barn, og tankene økte i takt med at svangerskapet skred frem. Var alt bra med barnet? Vil det være friskt når det ble født? Nå som jeg har hatt barn i noen år vet jeg at mine tanker om fremtiden er mange, og mine ønsker for deres utvikling og velvære er sterke. Så hvordan oppleves det å føde et barn som ikke ser, eller som mister synet? Det vet jeg ikke av egen erfaring, men jeg har hatt mange samtaler med sjokkerte foreldre som er knust på sitt barns vegene. Eller kanskje ikke bare på barnets vegne, men også på sine egne. Et synstap vil for mange foreldre si det samme som at livet de så for seg for sine barn ikke lenger er mulig. De kan ikke tro at livet for barnet sitt vil bli annet enn vanskelig og fyllt med utfordringer. Drømmene oppleves som døde. Synstapet tok livet av mulighetene for lykke og mestring. Min øyediagnose kan være arvelig. Derfor har jeg det i bakhodet at kanskje et av, eller begge, barna også utvikler et synstap. Samtidig som jeg vet at livet er verdt å leve selv med redusert syn, så gir det meg en liten klump i magen når jeg tenker på de ulike utfordringene de kan stå ovenfor om noen år. Det eneste jeg vet er at jeg skal stå i det sammen med dem dersom det er den veien vi må gå. Jeg har tenkt til å skrive egne tekster om ulike reaksjoner på et synstap, men også i denne refleksjonen vil jeg nevne at en eventuell opplevelse av at livet er over ved et synstap nok relaterer seg til relativt vanlige sorgreaksjoner. Trolig vil de fleste med tiden finne en positiv vinkling på livet med synstap. Det er ikke alt som er svart og vanskelig. Livet er ikke over selv om man blir blind. Et barn kan oppleve både glede og mestring i sin oppvekst. Det samme gjelder for voksne og eldre. Det handler mye om å få informasjon om muligheter, tilbud, og komme i kontakt med andre som vet hva som kan være mulig. For enkelte personer er det å miste synet likevel så brutalt at livet ikke synes verdt å leve. I min tid i Norges Blindeforbund hadde jeg mange samtaler med mennesker som ønsket å ta sitt eget liv.Flere av samtalene foregikk på telefon. Noen fellesnevnere var det, selv om hver enkelt samtale og historie hadde sin egen hjerteskjærende brutalitet.Det var ofte voksne mennesker som hadde enten fått en diagnose som ville medføre kraftig synstap, eller som for kort tid siden hadde opplevd å miste mye syn. Samtalene kom ofte sent på fredag ettermiddag, eller i høytidene. De satte ord på en dyp fortvilelse og en sterk redsel. Det var ikke håndterbart å forholde seg til at de ikke lenger kunne se som før. Alle store og små dagligdagse gjøremål syntes umulige å gjennomføre. Livet fremsto som så vanskelig at det hadde på mange måter mistet sin verdi. Jeg hadde også samtaler med mennesker som hadde levd med en synsnedsettelse i mange år, også helt fra fødselen. Noen svaksynte, noen blinde. Årene som synshemmet hadde ikke vært gode. Synstapet hadde bidratt til å lede dem inn på stier i livet som førte dem til steder de ikke ville være. Ensomhet, misnøye, bitterhet og frustrasjon var noe flere satte ord på. Også for disse menneskene var vekten mellom et verdifullt liv, og et liv uten betydning, til slutt blitt skjevt fordelt. Slike opplevelser kom frem i organiserte samtaler, men oftest i uformelle situasjoner. Opparbeidet tillitt gjorde trolig sitt til at noen åpnet seg for meg. Jeg vet lite om hva som skjedde med menneskene jeg møtte enten på telefon eller ansikt til ansikt. Telefonsamtalene ble ofte avsluttet ved at hun eller han som ringte meg la på. Jeg ble sittende igjen i uvisshet. Med andre ord vet jeg ikke om de tok sitt eget liv. Naturlig nok håper jeg at de ikke gjorde det. Jeg håper at de gjenvant balansen, og fikk tak i opplevelsen av at livet var verdt å leve til tross for situasjonen de nå befannt seg i. Jeg håper at det ble slik, men nylig leste jeg en artikkel som rystet meg, og ga meg forståelsen av at enkelte mennesker aldri kommer ut av sjokket og sorgen.Artikkelen omhandlet en kvinne i Holland som var innvilgett aktiv dødshjelp. Hun hadde flere ganger forsøkt å ta sitt eget liv, og selvmordsforsøkene var visstnok relatert til fortvilelsen og belastningene ved å ikke se.Teksten sa ingenting om kvinnen var ensom, om det var andre forhold rundt henne som forsterket hennes vanskelige situasjon, eller hva som var gjort for å hjelpe henne ut av sin krevende livssituasjon.Det som nok skremte meg var at samfunnet til en viss grad mente at blindhet var så forferdelig, så vanskelig og så ekstremt at det kunne rettferdiggjøres å hjelpe denne kvinnen til å dø. Hvor mange mennesker i Norge er det som sitter med samme dramatiske opplevelse av sitt eget liv? Og hvor mange i det norske samfunnet ville vært med på å hjelpe en blind person til å dø? Jeg vet ikke. For å være ærlig vet jeg heller ikke om jeg vil tåle å høre svaret på spørsmålene. Det kan hende at svaret ville sjokkere meg. Enkelte undersøkelser har vist at nest etter demens, så er synstap/blindhet det folk flest frykter at skal ramme dem. Hva skyldes motløsheten? Hvorfor er synstap ofte forbundet med redsel og frustrasjon? Som blind eller sterkt svaksynt må man i større eller mindre grad forholde seg til mennesker og situasjoner på en annen måte. De aller fleste av oss vet ikke hvordan livet kan leves uten syn. Ingen vet hvordan det kan gjøres dersom vi ikke har forkunnskaper. Enten av faglig eller personlig art. Opplevelsen av det fryktelige baserer seg nok for de fleste som bunnløst umulig. For hvordan kan en som nylig har sett, eller som ser normalt, forstå hvordan livet kan leves uten syn hvis det nærmeste de kommer/har vært er å lukke øynene?Med lukkede øyne blir verden kaotisk og skremmende. Særlig hvis du vet at det ikke hjelper å lukke øynene opp igjen. Det er fortsatt svart uansett hva du gjør. Med det som utgangspunkt er det vanskelig å se for seg noe annet enn en hjelpetrengende hverdag. Et liv uten selvstendighet. Det kan fremstå som et evig liv som annerledes. Til en viss grad stemmer disse og andre forestillinger om hvordan det kan være å leve som sterkt synshemmet. For noen er det slik livet oppleves. For andre er det kun et minne fra en vanskelig periode som det har klart å komme seg videre fra. Hva kan gjøres for at de som selv opplever å miste synet ikke blir sittende fast i sjokket og fortvilelsen? Svaret på det er sammensatt og nyansert. Trolig gjelder de samme faktorene også for familier som får et synshemmet barn. Det jeg har lært, både av personlig og faglig erfaring, er at fotfestet må gjenvinnes. Balansen mellom det positive og det negative i livet må på plass. Gjennom et mylder av utfordringer må hver enkelt kunne skimte mulighetene som helt klart er der. Med muligheter tenker jeg på veier inn til et selvstendig liv. Fyllt med aktivitet og verdi. For at hver og en av oss skal kunne bryte ut av en boble som kan oppstå når en livskrise, som et synstap er, inntreffer er det en ting som må være til stede. Aksept. Intet mer og intet mindre. Så enkelt, og så utrolig vanskelig. Hvordan kan noen akseptere noe som for mange er det verste og mest fryktelige de kunne tenke seg at skulle hende seg selv eller noen de er glade i? Veien til aksept er ikke ensartet. Det er helt klart stor forskjell i det å akseptere now som skjer deg selv, eller noe som skjer noen du er glad i. Det er forskjell å skulle akseptere noe som skjer over natten, satt opp mot det å miste syn over tid. Veien til aksept blir nok også ulik ut fra den livskunnskapen og ballasten man har med seg når synstapet oppstår. Slik jeg opplever det handler ikke aksept direkte om å godta med glede at livet nå er endret. Likevel handler det nok om å ta konsekvensen av at synet nå er helt eller delvis borte. Til en viss grad tor jeg at vi som opplever et synstap, enten hos oss selv eller være kjære, må kunne si til oss selv: - Jeg er svaksynt, og synet kommer ikke til å bli bedre. - Jeg er blind, og synet kommer ikke til å bli bedre. - Mannen min ser dårlig, og synet hans blir ikke bedre. - Barnet mitt ser ikke normalt, og det er ingenting noen kan gjøre med synet hennes. Når en slik aksept er til stede vil mange kunne tenke en ny tanke. Hvordan kan jeg gjøre det beste ut av denne vanskelige situasjonen? Et slikt spørsmål kan være et første skritt i retningen mot håp. Håp om et liv som både er mulig og verdt å leve. Håpet må pleies, styrkes og følges opp. Mitt utvilsomme råd til alle som blir berørt av et synstap er å snakke med andre som også har opplevd det. For meg er det disse samtalene som for det første ga meg håp, og i ettertid har de også gitt meg tro og styrke når jeg skulle finne min egen vei videre i mitt nye liv. Et liv som nok alltid vil preges av at jeg ikke ser. Synstapet blir ikke borte. Det trenger jeg heller ikke at skjer for at jeg skal finne verdi og glede i mitt eget liv. Verdiene og gledene må jeg finne og holde fast ved til tross for at jeg ikke ser. Jeg må gjøre noe med det jeg kan gjøre noe med. Det andre vil alltid være der, men jeg nekter å la det styre meg mer en helt nødvendig. Så jeg gjentar det gjerne. Synstap er ingen dødsdom. Synstap dreper deg ikke. Det er mulig å leve et svært lykkelig liv selv uten syn. Forestillingene om et ønsket liv kan dø når synstapet blir en del av hverdagen. Livet kan virke umulig og meningsløst.Det vil være tunge stunder og utfordrende situasjoner. Slik er livet, og slik er absolutt livet med et synstap. Drømmene og målene du hadde for deg selv, eller for dine barn, kan virke uoppnålige nå som synstapet er inne i bildet. Det kan virke slik, men det er ikke sikkert at det faktisk er nødt til å være slik. Kanskje er det bare snakk om at livet må leves litt annerledes enn først tenkt. Veien mot drømmene og målene er ikke den samme som du først hadde sett for deg. Likevel finnes veiene, og mulighetene er der. Den nye veier krever kanskje ekstra mot, ekstra støtte, ekstra kunnskap og ekstra vilje. Kanskje krever det mer, men det er mulig. Gi ikke slipp på drømmene. Ikke for deg selv, og ikke for dine barn. Jeg har på mange måter nådd mine mål,og oppfyllt mange av mine drømmer. Veien hit har til tider vært tung. Jeg har vært trist og sliten, men jeg har aldri tenkt at jeg ville dø. Jeg forstår at deler av den jeg var nå er borte, men samtidig har jeg utviklet nye sider ved meg og mitt liv som jeg muligens ikke ville hatt dersom livet ikke hadde blitt slik det ble. Min nøkkel til å leve dette livet er å akseptere at det er slik det er. Jeg gjør det meste ut av de rammene livet har tildelt meg, og av og til utvider jeg disse rammene. Min lykke i livet øker når jeg utfordrer meg selv, og når jeg trår ut av komfortsonen. I årene som kommer vil jeg helt sikkert få perioder der jeg igjen blir trist og sliten. Det er en del av livet, og jeg vet at jeg kan stå i det og komme meg videre. Mine egne erfaringer samsvarer i stor grad med de faktorene jeg kan knytte til andre personer med synstap som uttrykker livsglede. Gjennomjobben i Norges Blindeforbund fulgte jeg mange mennesker i reisen fra den dypeste sorg til et nytt syn på livet. Fellesnevnerene fremstår som ganske klare. Det er nødvendig med mange møter med andre som opplever et synstap, enten selv eller som nærperson. Det er avgjørende med tidlig og riktig rehabilitering. Det ser også ut til at det å kunne snakke om sitt synstap på en naturlig og konstruktiv måte er avgjørende for å normalisere annerledesheten. Annerledesheten synstapet kan føre til for den som ser dårlig, og for de som er rundt og som man møter på sin vei gjennom livet. Jeg skulle ønske at kvinnen i Holland, og menneskene jeg snakket om dødsønsker med, hadde disse tingene på plass. Jeg skulle ønske at alle som mister synet, og deres nærpersoner, så raskt som mulig fikk tilgang på nødvendig informasjon, støttende likemenn og rehabilitering med god kvalitet. Det ville nok gitt mindre lidelse og sorg. Det ville nok bidratt til økt selvstendighet og opplevelsen av at et liv er verdt å leve. Vi får alle gjøre det vi kan for å sørge for at mennesker som opplever en livskrise får den støtten de trenger. Vi må se menneskene rundt oss og være der for de som trenger oss. Sammen både kan vi, og må vi, gå de første skrittene i retningen av håp. Ut fra håpet er alt mulig.